SMILE ELIFEー半笑いの日々ー

普通の暮らしをより良く楽しく

アトピー患者の辛さ。親の辛さ。

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いっちゃんです。

 

初めての人はこちらからどうぞ。 自己紹介です。 smile-elife.com

 

こんなツイートが話題になっていました。

 

私の娘、ひーちゃんもアトピーです。

ひーちゃんのアトピーは顔以外の全身に出ます。

首、腕、体、足

一気に出るのでは無く、1、2カ所出ては消え、消えると他の場所に出るのです。

つまり、毎日どこかしら痒いのです。

 

ひーちゃんは寝ている間、バリバリと掻いては傷を作ります。

「掻いちゃだめ」

言うのは簡単。

掻くのを我慢するのは難しい。

特に子供は無理でしょう。

 

あっちが痒い、今度はここが痒い、と掻いているのを見るとかわいそうになります。

「あまり掻いたらあかんよ」

と、保冷剤を当てて痒みを紛らわします。

 

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ひーちゃんは定期的に皮膚科に行き、飲み薬と塗り薬をもらっています。

今は親が薬を飲むのを促し、塗り薬を塗ってあげるけれど。

大きくなれば自分でやっていかなくてはいけない。

なかなか大変ですよね。

 

 

 

そして親の私は。

ひーちゃんがまだ小さかった頃は、足や腕の掻き傷に色んな事を言われます。

「汗拭いてあげてる?」

「病院に連れて行けば?」

 

やっててコレなんです

 

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100%全力で毎日ケアしているのか、と聞かれればそんな自信はありません。

だから少し小さな声で反論します。

 

「どこの病院?その病院アカンで」

と言われて他の病院連れて行っても、出される薬は同じ。

皮膚科の診察券だけが増えていく。

 

ちゃんと子供のケアが出来ていない親。

そう見られているかもしれない。

それが嫌で頑張って病院通いしている時もありました。

そんな事気にしないで良かったのにね。

やるべき事やって、子供と向き合っていれば何も後ろめたく思う事もない。

 

私は適当人間なので

「あ、薬塗るの忘れちゃった。寝てるけど今こっそり塗っちゃお」

なんて普通にありますけど。

それでも頑張ってやっていました。

 

 

アトピーもマシな時期とひどい時期があります。

今はひどい時期に何か聞かれても

「今、アトピーひどいねん。薬塗ってるし飲んでてコレやねん」

と普通に答えられます。

 

興味本位やお節介で聞いている人なんて一握り。

ほとんどの人は多かれ少なかれ心配して聞いてくれているのです。

今では、気にかけてくれてありがたいと思っています。

 

来年は10歳になるので、改めて血液検査してもらおうと思っています。

 

 

アトピーはなかなか良くならないイメージですが。

私の従姉妹の息子さんは重度のアトピー。

その子が皮膚科で注射の治療をして、アトピーが劇的に良くなりました。

それが「デュピクセント」です。

この注射は誰でも受けられる訳ではありません。

 

中等症〜重等症のアトピー患者

15歳以上

1ヶ月で約48,000円の治療費がかかる

 

もちろん、個人差があるので全ての人に効果がある訳ではないのかも知れません。

でも、将来このような治療をひーちゃんにも受けさせてあげたいなと思っています。

 

子供のアトピーは、痒がっているのを見るのが辛い。

親も治してあげたい!と頑張って結果が出ずに辛い想いをします。

あまり追い詰められずに、長い目で治療と向き合っていければいいですよね。

 

 

 

 

私は肌が丈夫な方で、あまり痒くなったりしません。

ですが、まだひーちゃんを産む前。

その日は夫婦2人で舞台を観に行く予定でした。

顔に化粧水をつけていると、頬がむず痒い。

頬をカリカリと軽く掻いた瞬間。

ボン。

音がした訳じゃないけど、ほんとそんな感じで顔が腫れ上がりました。

 

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めっちゃ顔が腫れています。

知り合いに会いたくてなくて、パパラッチの激写を避けるハリウッドスターのような動きで皮膚科に向かいます。

ボディーガードがいないので孤独な戦いです。

やっと皮膚科に着いて受付し、そこから2時間待ち。

診察時には蕁麻疹引いてました。

 

ずーっと使っている化粧水をその日も使っていたので、結局原因不明でした。

初めての強烈な蕁麻疹の思い出です。

 

 

 

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